Especialistas en el tratamiento de síndromes genéticos

Ayudamos a niños de todas las edades que sufran enfermedades raras como el síndrome de West, de Kabuki, Hunter, Noonan, FIRES o DiGeorge entre otras.

enfermedades raros

Cuando hablamos de enfermedades raras o de baja prevalencia nos referimos a aquellos trastornos o síndromes que afectan a una pequeña parte de la población (en Europa se considera enfermedad rara cuando afecta a una de cada dos mil personas o menos).

En Lapis de Cor entendemos la complejidad de estas afecciones y de la importancia de un diagnóstico temprano y efectivo y de un tratamiento eficiente, por lo que ponemos a tu disposición, la de tu hijo y la de tu familia nuestra vasta experiencia en el área de las enfermedades raras para ayudarte en todo lo que esté a nuestro alcance a mejorar la calidad de vida de tu peque.

¿Con qué niños/as trabajamos?

Las enfermedades raras pueden hacerse presentes en cualquier momento, por lo que trabajamos con niños de todas las edades.

Centro psicopedagógico 1

Atención temprana (0-6 años)

Conscientes de la importancia del diagnóstico fiable de una enfermedad rara durante la primera infancia, debido a que la mayoría de ellas hacen su aparición durante esta etapa, en Lapis de Cor evaluamos e intervenimos en el retraso del desarrollo, las dificultades de aprendizaje y socioemocionales derivadas o provocadas por la enfermedad para reducir al mínimo posible su impacto sobre el crecimiento y el desarrollo del niño/a.

Niñez (6-12 años)

En esta etapa del desarrollo la intervención se centra, teniendo en cuenta siempre las características de su enfermedad, tanto en la estimulación de habilidades por parte como en el desarrollo de su independencia a través del aprendizaje de nuevos hábitos de autonomía (vestirse, comer o bañarse solos, por ejemplo). Con esto en mente ponemos en práctica diversas técnicas psicopedagógicas y actividades de estimulación y aprendizaje para ayudar al niño a conseguir las habilidades que debido a su condición no haya podido adquirir.

Intervenciones psicopedagógicas en adolescentes

Adolescencia (12-18 años)

En la adolescencia se suman otros factores de importancia, como el desarrollo físico, social y emocional del niño. Entendemos que las ausencias obligadas al colegio, las posibles hospitalizaciones, o la propia discapacidad que genere la enfermedad puede afectar tanto al proceso de socialización como a la adquisición de nuevas habilidades o al desarrollo de la independencia del niño/a, por lo que trabajamos reforzando ciertos puntos que ayuden a paliar estos aspectos a fin de ayudarle a superar las dificultades que le generen.

Nos centramos en la familia

Una enfermedad rara no afecta solo al niño/a que la tiene, sino que es toda una familia la que sufre detrás de esta situación. Sabemos que tener un hijo con una de estas enfermedades no es tarea sencilla y por eso desarrollamos todas y cada una de nuestras intervenciones poniendo especial énfasis en la familia. Con esto no hacemos otra cosa que intentar ayudar a superar de la mejor manera posible una situación difícil a la vez que le otorgamos a los padres y demás familiares las herramientas necesarias para ofrecer a su peque una mejor calidad de vida.

Las fases del tratamiento de las enfermedades raras

Para conseguir los mejores resultados queremos explicarte cómo llevamos a cabo las distintas etapas de nuestro trabajo

Valoración

Debido a su naturaleza poco común, las enfermedades raras tienen un diagnóstico sumamente complicado que muchas veces se convierte en un verdadero calvario para los padres, y es por eso que en Lapis de Cor realizamos siempre una primera evaluación en la que analizamos minuciosamente las características del niño y su familia a fin de definir de forma acertada y fiable el estado y la situación del menor. Una vez hecho esto, procedemos a establecer los objetivos del tratamiento y el plan de atención individualizada que seguiremos, que nos servirá como mapa de ruta para toda la intervención.

Intervención

En Lapis entendemos que cada niño/a es único/a, y que por lo tanto el tratamiento que hemos de ofrecerle también debe serlo. Con eso en mente, ponemos en marcha diversas técnicas y prácticas psicopedagógicas (ejercicios, juegos, etc.) con las que buscaremos alcanzar poco a poco los objetivos que hayamos establecido, siempre en estrecho contacto con la familia, a la que ayudaremos y guiaremos para que se conviertan en piezas esenciales del desarrollo del niño. Solo así podremos estar seguros de que el avance que va haciendo tu peque se realiza de una forma pautada y, sobre todo, adaptada sus necesidades.

Seguimiento

Esta es una etapa fundamental del tratamiento, ya que es la que nos indica los progresos que está logrando el niño gracias a la intervención, así como aquellos aspectos en los que todavía quedan cosas por mejorar. Así, el seguimiento no solo nos sirve como una mera muestra de resultados, sino que también se presenta como la herramienta perfecta para ayudarnos a redefinir objetivos o modificar parte del tratamiento a fin de que el mismo se adapte mejor a las necesidades del niño, y que así le permita conseguir más y mejores resultados.

Alta

Si bien la gran mayoría de las denominadas enfermedades raras son crónicas (es decir, que no tienen cura), sí existe un alta en nuestras intervenciones, que se da cuando observamos que el niño alcanza los objetivos que se habían planteado durante la etapa de valoración y redefinido, si hubiese sido el caso, durante la de seguimiento. El resultado final será entonces un niño con una mejor calidad de vida y una familia con mejores herramientas para enfrentarse a las dificultades que puedan derivarse de su enfermedad.

Nuestro equipo

Sabemos que tu peque es lo más importante, y que es igual de importante saber en manos de quién lo/la estás poniendo; por eso queremos que nos conozcas y sepas quiénes seremos las encargadas de ayudarle a superar las dificultades de su enfermedad: somos Ana María, Rocío y Verónica, y juntas formamos un equipo de profesionales formadas en la psicología, la pedagogía y la psicopedagogía que cuentan aparte con formación en diversas especialidades (psicología sanitaria, lenguaje y comunicación, atención temprana y educación especial…) y que pondrán su corazón, su pasión y todo su esfuerzo para ayudar a tu peque, de una forma lúdica y dinámica, a avanzar y enfrentarse a las limitaciones o dificultades que pueda causarle su enfermedad.
Pero en este camino no estamos solas, ya que nos apoyamos en diversos centros especializados que nos permiten desarrollar intervenciones interdisciplinarias con las que ayudaremos a tu peque a superar las dificultades derivadas o provocadas por su enfermedad. Así, centros como Neurosens, que desarrollan intervenciones en logopedia o terapia ocupacional con especialización en integración sensorial se convierten en piezas fundamentales de un proceso que buscará satisfacer las diversas necesidades que tu peque pueda tener.

Ana María - Psicopedagoga
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